Dårleg førebudde på kreftkonsekvensar

– Mange kvinner er lite førebudde på dei kroppslege og psykiske endringane som kjem etter ein underlivsoperasjon. Helsepersonell bør bli betre til å sjå heilskapen hos pasienten, og ikkje berre ta seg av det direkte medisinske problemet, seier Ragnhild Johanne Tveit Sekse.

Sekse er utdanna sjukepleiar og har teke doktorgrad på kvinner sine erfaringar med å overleve underlivskreft. I samband med dette har ho gjort 32 djupintervju med 16 kvinner som alle er erklært friske, fem og seks år etter kreftoperasjon. 13 av dei 16 informantane til Sekse hadde fått fjerna eggstokkane.

– Når ei kvinne får fjerna eggstokkane, kjem ho brått i overgangsalderen. Dei som har vore gjennom dette allereie, kan oppleve ein ny overgangsalder, som kjennes annleis enn den første, fortel Sekse.

Kvinnene ho har intervjua fortel om heilt nye måtar å kjenne varme og kulde i kroppen på. Ei av kvinnene seier:

«Da de tok livmoren min og alt det der, føltes det som de tok temperaturreguleringsinstansen min også!»

– Kvinnene opplevde kraftige heitebyger, som gradvis gjekk over til ein annan form for varme og kulde. Dei får nesten eit nytt forhold til klede, og snakkar om korleis dei tek av og på jakker og skjerf i høve til ulike situasjonar og tider på dagen.

Omringa av store magar

Fleire av kvinnene fortalde at dei opplevde ei tomheit i magen etter operasjonen. Dei var usikre på om dette var reelt.

– Like fullt følte dei det slik. Det ville ha vore til hjelp om dei til dømes hadde fått sett «før- og etter-bilete» av dei kroppslege endringane. Mange veit ikkje ein gong kva som er fjerna, og om dei veit det kan det likevel vere vanskeleg å forstille seg korleis det ser ut innvendig i etterkant av operasjonen, påpeiker Sekse.

For kvinner som var over overgangsalderen, var det å få fjerna det sjuke reproduksjonsorganet ikkje forbunde med særlig sakn.

– Nokre av kvinnene var yngre og følte seg ikkje ferdig med barnefødslar. Då var det langt meir sorg knytt til å miste dette organet.

Det kunne vere vanskeleg for desse å møte til undersøkingar på same stad som dei hadde født barn tidligare, eller å sjå ventande mødre med store magar.

Endra sexliv

– Mange av kvinnene opplevde eit meir problematisk seksualliv etter operasjonen, fortel Sekse.

Ved fjerning av eggstokkane blir hormonbalansen forstyrra, noko som kan føre til nedsett lyst og såre og tørre slimhinner i skjeden. Det kan igjen kan føre til ubehag eller smerte ved samleie. Desse endringane var noko mange av kvinnene ønskte å samtale med helsepersonell om. Få av kvinnene i studien hadde fått informasjon om dette på førehand og dei vart i liten grad spurde om slike tema i oppfølgingssamtalar, fortel forskaren.

Alle kvinnene i studien hadde mannleg partnar og mange uttrykte eit djupt sakn over tapet av eit tidlegare godt sexliv. Ei av kvinnene seier:

«Det har vært en prosess, fordi det er krevende … Jeg elsker mannen min fortsatt, men jeg klarer ikke gi tilbake … jeg vet at han elsker meg også … så det (et aktivt seksualliv) er et veldig stort savn, men ok, jeg lever i hvert fall!»

Det er stor skilnad på kor lett kvinner sjølv tar opp tema knytt til seksuallivet med legen eller andre. Medan nokre gjerne går på Kondomeriet for å få hjelp, kjenner andre seg så ukomfortable at dei ikkje ein gong vil kjøpe glidemiddel på det lokale apoteket, men reiser til nabokommunen. Sekse meiner derfor at det er svært viktig at legar og sjukepleiarar tar initiativ til dette – og at dei er opne for å diskutere dette skikkeleg.

Men også helsepersonell kan vere ukomfortable med temaet.

– Ei av kvinnene i min studie fortalde at ho ikkje hadde problem med å ta opp spørsmålet, men då legen berre kort svarte at ho kunne prøve glidemiddel, vart det vanskeleg å gå djupare i problemet og finne gode løysingar.

– Også legar og sjukepleiarar kan trenge opplæring i korleis ein snakkar om sex på en god måte. Det kan vere lett å omhandla dette som noko eige i livet til pasienten, men det er ein del av heilskapen som kan vere viktig for god livskvalitet for pasientar etter alvorleg sjukdom.

Tre måtar å reagere

Sekse har vidare analysert ut tre typologiar, eller idealtypar, alt etter variasjonar på korleis kvinnene hadde kome seg gjennom erfaringane knytt til kreftsjukdomen: Den kjensle- og relasjonsorienterte kvinna, den aktivitetsorienterte kvinna og den sjølvkontrollerte kvinna. Den kjensle- og relasjonsorienterte integrerer krefterfaringane i livet. Ho framstiller det som ein del av det levde livet og har frå første dag vore open overfor andre. Ho kan gråte framfor andre og får mykje trøst og støtte frå familie og vener.

– Møtet med det uventa, ein livstruande kreftsjukdom, blei møtt og integrert i kvinnene sine forteljingar og danna grunnlag for nye erfaringar. Kreftsjukdomen ga kvinnene høve til å møta seg sjølv på nye måtar, noko som for mange førte til varige endringar i livet og personleg modning og vekst, seier forskaren.

Den aktivitetsorienterte kvinna lagar seg ein plan for ulike aktivitetar i kvardagen og kjem seg gjennom den første tida ved hjelp av desse planane. Ho er opptatt av å ikkje dvele for mykje ved sjukdomen.

– Dette er ein god strategi for desse kvinnene og inndelinga mi er ikkje ei verdivurdering. Det er ikkje slik at alle helst burde komme seg inn i den første idealtypen, understrekar Sekse.  

Den sjølvkontrollerte kvinna har i svært liten grad snakka om sjukdomen, og seier sjølv at ho ikkje har «jobba seg igjennom det».

– Nokre lever fint med det, andre slit meir. Det dei har felles er at alle er litt bekymra for nye utfordringar i livet. Dei har putta den vanskelige tida i ein boks og lukka lokket, men kor mykje er det plass til i boksen? Forskaren reflekterer rundt at denne bekymringa kan vere «samfunnslærd».

– Det er mykje snakk om kor viktig det er å snakke seg gjennom ting, men kanskje har ikkje alle same behovet for dette Samtidig må det seiast at nokre av kvinnene i denne typologien skulle ønskt å ha prosessert krefterfaringane, men opplevde at dei ikkje hadde eigne ibuande krefter til å gjera dette. I ettertid etterspør dei hjelp til denne prosessen, seier ho.

Spørsmåla forsvinn

Sjølv om kvinnene har takla den vanskelege situasjonen på ulikt vis, uttrykker dei, på tvers av typologiane, eit ønske om meir hjelp til denne prosessen frå helsepersonell.

– Dei undrar seg på kvifor legar og sjukepleiarar ikkje engasjerer seg meir i etterkant av operasjon og anna behandling, fortel forskaren.

Ofte har kvinnene med seg mange spørsmål inn til legen på oppfølgingskontroll, men dei forsvinn lett i forhold til det dominerande spørsmålet: Er eg frisk nå?

– Når svaret er ja, forsvinn alle spørsmåla der og då, fortel forskaren.

Men ei friskmelding tyder ikkje at dei fysiske og psykiske spora etter den alvorlege diagnosen er borte. Derfor må helsepersonell gi rom og tid til dette, sjølv om kvinnene ikkje stiller andre spørsmål, meiner Sekse.

– Er det realistisk å tru at legar og sjukepleiarar kan ha tid til slik oppfølging?

– Eg håper og trur det. Her på gynekologisk avdeling har vi begynt i det små. Tema for min doktorgrad vart foreslått av leiinga ved avdelinga, fordi ein ønskte å vite meir om korleis kvinnene har det etter at dei forlét klinikken. Då eg presenterte funna mine, sa dei at dette må vi gjera noko med.

Forskinga gir resultat

Funna til Ragnhild Tveit Sekse har med det resultert i nye ordningar ved gynekologisk avdeling på Kvinneklinikken, Haukeland Universitetssjukehus. 
Kvinner som blir behandla med avansert kikholskirurgi, kan reise heim dagen etter operasjon for livmorkreft. Dei får nå tilbod om samtale med sjukepleier i etterkant for å ta opp spørsmål dei måtte ha om til dømes kroppslege endringar og seksualliv. Håpet er å få utvida dette tilbodet og gi alle kvinner eit tilbod om samtale etter underlivskreft, utanom rutinekontrollen.

– Dette er viktig og på lang sikt. Mange av kvinnene i studien fortel at medan familie og vener kan meine at no må dei vere ferdige med kreftsjukdomen så er dei gjerne ikkje det. Å vere gjennom livstruande sjukdom handlar meir om å læra å leva vidare med desse erfaringane, enn at livet blir som før igjen, understrekar Sekse.

Kvinner i denne situasjonen kan og ha god hjelp av å treffe andre i same situasjon. På Haukeland Universitetssjukehus får nå kvinner som har hatt underlivskreft tilbod om å vere med i eit undervisnings- og veiledningsopplegg i gruppe med sju samlingar, leia av  to sjukepleiarar. Kvar samling har sitt tema, som utgjer første del av kvar samling. Tema her er til dømes ”Kva har skjedd med kroppen,” ”Mestring- og mestringsstrategiar,” ”Seksualitet og samliv.” I andre del av kvar samling kan kvinnene dele sine erfaringar og opplevingar med kvarandre, saman med helsepersonell.