ME: Mannssjukdommen som vart kvinnesjukdom

Nær sagt til alle tider har somme menneske vore plaga av mangel på energi og langvarig, fysisk utmatting. I dag går slike plager under namn som ME (myalgisk encefalopati) eller kronisk utmattingssyndrom (CFS).

Ei vanleg oppfatning er at utmattinga i hovudsak har psykiske årsakar og rammar perfeksjonistiske kvinner som ikkje er i stand til å leve opp til sine eigne litt for høge krav.

Slik har det ikkje alltid vore. For litt over 100 år sidan var det først og fremst menn i overklassen med intellektuelle yrke som vart ramma, og nevrasteni, som plaga som regel heitte den gongen, var ei kroppsleg diagnose med høg status.

Ikkje lenger legitim

– Dei medisinske forståingane av langvarig utmatting har endra seg. Før vart plaga forstått som ei typisk mannsliding, no blir ho oppfatta som ei typisk kvinneliding. Den mannleg konnoterte nevrasteni-diagnosen vart forvandla til den kvinnelege konnoterte diagnosen ME, fortel Olaug S. Lian, sosiolog og professor ved Universitetet i Tromsø.

Saman med Hilde Bondevik ved Universitetet i Oslo har Lian sett på korleis kvinnesyn og førestillingar om kropp, kjønn og feminitet i to ulike historiske epokar har kome til uttrykk i den medisinske forståinga av langvarig kronisk utmatting.

– Langvarig utmatting har gått frå å vere forstått som ein legitim sjukdomstilstand, eit resultat av dei høge herrar sin heroiske innsats - til å få eit stigmatiserande preg;  som eit uttrykk for manglande mestringsevne hos kvinner, som ein form for karakterbrest, seier Lian.

Ikkje berre har den utmatta pasienten skifta kjønn. Før meinte medisinarane at langvarig utmatting var ei nevrologisk, kroppsleg liding, i dag blir han kategoriert som ei i hovudsak psykisk liding. Og der årsaken til sjukdommen før låg i samfunnet, finst dei no i individet.

Kva var det eigentleg som skjedde?

Overklassediagnose

På slutten av 1800-tallet var nevrasteni den mest utbredte diagnosen på langvarig utmatting. Nevrologane skildra tilstanden som ein kroppsleg, nevrologisk sjukdom som påverka heile kroppen og med langvarig og sterk utmatting som viktigaste symptom.

Sjølv om også kvinner fekk diagnosen var den typiske pasienten ein mann, og ikkje kva for ein mann som helst. Han var «civilized, refined, and educated, rather than of the barbarous and low-born and untrained», ifølgje nevrologen George Beard.

Samfunnet har skulda

Legane på den tida meinte at årsakene til plaga var å finne i dei raske omveltingane i samfunnet – urbanisering, industrialisering og kvinnene sitt inntog i arbeidslivet.

Den moderne sivilisasjonen dreiv rett og slett rovdrift på nervesystemet til samfunnets støtter. Dei vart overstimulerte av for mykje press og aktivitet og for lite søvn og kvile.

– Det vart rekna som både legitimt og forståeleg at sjølv dei «store menn» kunne falle saman som følgje av langvarig og hardt intellektuelt arbeid. Det at kroppen gav signal når belastinga vart for stor vart forstått som noko positivt. Ein såg på kroppen som eit sikringsskap og tenkte at det er betre at sikringa går enn at huset tek fyr, seier Lian. 

Ulike kjønn, ulike årsakar

I omtalene av diagnosen kom òg datidas oppfatningar av biologiske kjønnsforskjellar til uttrykk. Kvinner kunne få nevrasteni på grunn av seksuell frustrasjon, menn kunne få det på grunn av eit utsvevande seksualliv, onani inkludert.

Det var dessutan eit samspel mellom kjønn og klasse.

– Noko forenkla kan vi seie at det primært var middelklassemenn og arbeidarklassekvinner som fekk nevrastenien sin forklart ut frå overarbeid. For menn frå arbeidarklassa kom plagene som følgje av seksuelle eskapadar, for middelklassekvinner vart arv eller «kvinneplagar» oppgitt som årsak, fortel Lian.

Nevrasteniens fall

Etter kvart mista likevel nevrastenien sin suksess som diagnose på byrjinga av 1900-talet. Årsaken låg mellom anna i utskiljinga av psykiatrien som eiget fagfelt innan medisinen.

– Psykiatrien tok med seg nevrastenien og definerte han om frå ei fysisk til ei psykisk plage. Fordi ein rekna kvinner for å vere svakare psykisk og difor meir disponert for psykisk sjukdom vart plaga òg eit kvinneproblem, seier Lian.

Kamp om definisjonane

I dag er ME den mest brukte nemninga på plaga, definert som vedvarande, kraftig utmatting som ikkje kan settast i direkte samband med ein veldefinert sjukdomstilstand og som ikkje forsvinn med kvile. Sjukdommen er kronisk, han kan ikkje kurerast med medisinsk behandling og det er ingen semje om kva som er den utløysande årsaka.

– Mangelen på vitskapleg genererte funn, medisinske forklaringar og effektiv behandling gjer ME til ei diagnose med låg status og låg legitimitet i medisinske fagmiljø, seier Lian.

Hovudteorien i dag er at ME kjem av manglande stressmestring og at perfeksjonistiske menneske – dei «flinke pikene» – er spesielt risikoutsette. Debatten om korleis ein skal forstå og forklare ME er sterkt polarisert, mellom dei som meiner at dette er en ein sjukdom som skuldast infeksjonar eller vaksinasjonar, og dei som meiner ME først og fremst har psykiske årsakar.

– Eg skulle ynskje at ein kan være litt audmjuk med tanke på kva vi faktisk veit om plaga og ikkje presentere verdidommar som fakta. Medisinarane må også bli ærlige på at vi har forsvinnande lite sikker kunnskap om denne plaga, meinar Lian.

Skuld og skam

Dei to historiske epokane har tilnærma like skildringar av fenomenet langvarig utmatting, sjølv om namna var forskjellige. Med ein viktig forskjell: Sjukdommen er ikkje lenger rekna som ein legitim og forventa konsekvens av overbelastninga.

– I dag søkjer medisinen etter forklaringar på ME i enkeltindividet. ME-pasienten blir skildra som ei kvinne med femstjernars ambisjonar og firestjernars evnar – med karakterrekk som gjer at dei ikkje mestrar sitt eige liv, sier Lian.

– Når skulda for det heile blir plassert hos den sjuke skjer det ei påføring av skuld og skam, fordi det no er pasienten sjølv, ikkje samfunnet som er årsaka til sjukdommen. Dimed ligg også ansvaret for å meistre sjukdommen først og fremst på individet, til dømes gjennom endring av eigne tankemønster, hevdar Lian.

Feil trøttleik

Ho peikar på at nettopp evna til å meistre livet er ein viktig verdi i den vestlege kulturen. Psykiske lidingar, derimot, blir assosiert med svakheit. Dagens forståing av langvarig utmatting har òg samanheng med korleis vi tenkjer om trøyttleik, ifølgje Lian.

– Det er sterke normer for når det er lov å være trøytt og sliten og korleis ein skal vise trøyttleik i det daglege. Om du har hatt ei vakenatt med sjuke småborn har du ein god grunn til å vere trøytt på jobb. Andre grunnar er mindre legitime. I fråvereoversiktar på arbeidsplassane står det til dømes aldri at nokon er hos psykolog, medan det det er heilt greitt å seie at ein er hos tannlegen.

– Feil trøttleik blir sett på som eit teikn på svakheit, som må nedkjempast og skjulast. Det er denne konteksten ein må forstå dei medisinske teoriane om manglande mestringsevne og dei ME-sjuke sine protester ut frå, hevdar Lian.

Ho meiner det er slike normer som gjer at ME-pasientar ofte føler at den psykiske forklaringa er ei belasting, sjølv om det ikkje naudsyneleg er meint slik frå legen si side.

– Kva er det med ME-debatten som gjer frontane så steile?

– Legane og pasientane snakkar forbi kvarandre. Legane tenkjer at ei ME-diagnose er verdinøytral, medan pasienten høyrer «det er min egen feil at eg er sjuk og det er mitt eiget ansvar å bli frisk». Men sjølv om folk flest opplever at psykiske lidingar har lågare verdi enn somatiske, er det ikkje gitt at legane gjer det, hevdar Lian.

Kjønnet som forsvann?

Sjølv om rundt tre av fire som får ME-diagnosen i dag er kvinner har dei eksplisitte, biologibaserte kjønnsforklaringane forsvunne ut av debatten, ifølgje Lian.

– Det kan rett og slett ha å gjere med at vi i dag har eit større likskapsfokus på kjønna - som til dømes gjer det lite legitimt å hevde at kvinner er underlegne menn frå naturen si side, trur Lian.

Ho meiner likevel at ME-diagnosen ber med seg eit kvinnesyn med lange historiske røter.

– Konturane av 1800-talets overklassekvinne som ikkje mestrar presset og stresset både i og utanfor heimen er framleis tilstade, seier Lian.

Kulturell slagside

– Kva kan dykkar analyse tilføre dagens ME-debatt?

– Vi viser korleis den medisinske forståinga av utmatting og energisvikt er prega av normene og verdiane i samfunnet i stort, til dømes at den medisinske kunnskapen speglar kvinnesynet i kulturen. Normer og verdiar smeltar saman med biomedisinsk kunnskap på ein måte som gjer det vanskeleg å sjå kva som er kva, seier Lian.