«Pasientenes og pårørendes rolle skal bli viktigere», sa Erna Solberg til helsekonferansen 2014 i Oslo i mai. Trenden de siste årene har vært klar når det gjelder pasientomsorg og tilbud til personer i rehabilitering: Tjenestene skal skreddersys den enkelte mottaker.
Er du i rehabilitering etter sykdom eller ulykke kan det være nødvendig å få tjenester fra en rekke ulike steder. Et team kan for eksempel bestå av både sykepleiere, fysioterapeuter og hjelpepleiere som skal innom hjemmet ditt på ulike tidspunkt i løpet av en uke. Men hvem skal komme på hvilket tidspunkt? Og hvilket behov skal dekkes av hvem?
– Å koordinere alle disse tjenestene er en så enorm jobb at det nesten kan bli uoverkommelig for tjenesteyterne. Resultatet er ofte at den som sitter med alle trådene er personen selv, eller nærmeste pårørende, sier sosiolog Janne Paulsen Breimo.
At kvinner har og tar en større del av omsorgsbyrdene i hjemmet, er velkjent. Breimos funn viser at det også er tilfelle når personen som trenger omsorg ikke er barn, men en partner eller forelder.
Større forventinger til kvinner
Breimo så en klar forskjell i hvordan tjenesteyterne omtalte kvinnelige og mannlige pårørende. Mannlige pårørende fikk masse skryt; «han er jo så flink», «han gjør så mye for kona».
– De virket nærmest overrasket over at mennene var så involvert i partnerens rehabilitering, sier Breimo.
Kvinner fikk ikke samme skryt for sin innsats. I omtalen av kvinnelige pårørende formulerte tjenesteytere seg gjerne i setninger som «hun trenger en del hjelp», eller «hun var så sliten, så jeg gjorde den oppgaven for henne».
– Her ser tjenesteyteren altså oppgavene som noe som egentlig burde gjøres av den pårørende, påpeker Breimo.
Kvinner gjør mer
Forskjellen i saksbehandlerens innstilling overfor menn og kvinner skyldes på ingen måte at mannlige pårørende faktisk gjør mer enn kvinner, ifølge Breimo.
– Det er ikke uvanlig at kvinner går ned i stilling eller blir sykemeldte som resultat av det omsorgsansvaret de tar på seg. Menn er på sin side klare på at det er begrenset hva de kan gjøre – de har jo tross alt en jobb.
– Gjennom intervjuene ser jeg også at kvinner opplever bistandsapparatets stadige tilstedeværelse i hjemmet som mer belastende enn menn gjør. De føler at det hjemmet være presentabelt hele tida, i og med at det er fremmede innom kanskje flere ganger om dagen. Mennene følte tilsynelatende ikke det samme presset for å holde det ryddig, sier Breimo.
Støttes av annen forskning
En fersk studie fra NOVA støtter Breimos funn. Forskerne har blant annet utført en spørreundersøkelse hos ansatte i omsorgstjenesten, med spørsmål om praksis rundt tildeling av offentlig hjemmetjeneste.
I et intervju hos forskning.no sier prosjektleder Niklas Jakobsson at tallene blant annet viser at en eldre hjelpetrengende kvinne med en sønn vil motta 25 prosent mer offentlig omsorg enn om hun hun hadde en datter.
Et annet forskningsprosjekt, også fra NOVA, viser at selv om menn i langt større grad enn før deltar i barneomsorg, er de ikke blitt like likestilte når det gjelder å gjøre en innsats for sine foreldre. Menn med en tradisjonell arbeidsdeling når det gjelder egne barn gjør faktisk mer i foreldrehjemmet enn likestilte fedre, ifølge Aftenposten.
Individstyrt behandling
Breimo disputerte i 2012 med en doktoravhandling hvor hun ser på hvordan prosesser for rehabilitering etter sykdom eller skade organiseres. Det er et politisk mål at slike prosesser skal organiseres rundt individet.
– Det betyr at brukerens behov skal styre hvilke tjenester som gis. Det skal ikke være avhengig av tilbudet i den enkelte kommunen, forklarer Breimo.
Resultatet av denne gode tanken kan lett bli at mange instanser og etater er involvert. Da trengs koordinering – eller som det formuleres i policy-dokumentene: samordning eller samskaping. Det har en rekke konsekvenser for brukeren og de pårørende.
– «Samordning» har blitt et moteord i norsk velferdspolitikk. Men det er lite selvforklarende hva det betyr. Hvordan vet man når noe er samordna – og hvem er det som skal samordne det? Det forklares ikke i de politiske dokumentene.
Mye ansvar på de pårørende
Breimo har kartlagt sju rehabiliteringsprosesser gjennom intervjuer med brukeren selv, deres pårørende og de som utfører tjenester, som fysioterapeuter og hjelpepleiere. Fordi svært mange av tjenesteyterne er kvinner, består utvalget av 26 kvinner og syv menn.
– I politiske styringsdokumenter har det vært lite fokus den pårørendes rolle. Men fordi det er et mål at en økt del av rehabiliteringen skal foregå i hjemmet, har pårørende fått en tydeligere rolle. Dette er også gjort mer eksplisitt i stortingsmeldingen Morgendagens omsorg, forteller Breimo.
I doktorgraden så ikke Breimo på hvorvidt en økt rolle for pårørende hadde ulike konsekvenser for kvinner og menn. Nå har hun analysert materialet sitt på nytt, denne gangen med et kjønnsperspektiv. Dette skriver hun om i Tidsskrift for kjønnsforskning nr. 3-4/14.
Upopulært å være koordinator
Personer i rehabilitering har lovfestet rett til en koordinator som hjelper dem å samkjøre de ulike hjelpetilbudene.
– Det viser seg imidlertid at dette ikke er noen fristende oppgave for tjenesteyterne. Det er en oppgave de blir pålagt uten at det følger lønn eller prestisje med det. Når man allerede har tusen andre ting å gjøre, har koordineringsansvaret lett for å bli neglisjert i en travel arbeidshverdag, forteller Breimo.
Det fører gjerne til at ansvaret faller på personen som er i rehabilitering selv, hvis vedkommende er i stand til det. Eller det havner hos nærmeste pårørende.
Fordel at pårørende gjør mye?
– Kvinner gjør mer – betyr det at det er en fordel å ha en kvinnelig pårørende?
– Det kan være både og. Menn stiller ofte flere krav til det offentlige, og det kan gi et bedre rehabiliteringstilbud. Det er jo heller ikke noen fordel for personen som er i rehabilitering hvis omsorgspersonen brenner ut.
– Samtidig er det en verdi i å få bo hjemme under rehabilitering. Selv om kvinnene i min studie opplever dette som mer belastende enn mennene gjør, er mitt inntrykk at de ofte strekker de seg lenger for å få til at partneren kan bo hjemme, avslutter Breimo.
Janne Iren Paulsen Breimo er postdoktor ved Fakultet for samfunnsvitenskap, Universitetet i Nordland.
Hun har skrevet artikkelen «Koordinering og tilstedeværelse – om kjønnede forventninger til pårørende i rehabiliteringsprosesser» i Tidsskrift for kjønnsforskning nr. 3/4-14.