Kvinner med nedsatt funksjonsevne blir sett på som aseksuelle

Se for deg at du skal på hotellferie med kjæresten. Du sier fra til hotellet på forhånd at du trenger tilrettelegging for rullestol. Når du kommer frem får du et rom med to enkeltsenger i stedet for en dobbeltseng, som var det du bestilte.

Dette er en av historiene forskerne i et europeisk forskningsprosjekt om funksjonshemmedes erfaringer fikk høre. Kvinner opplever at de ikke forventes å ha et seksualliv, romantiske forhold, eller barn.

– Å ha en familie er en del av å være en medborger. Å finne noen å leve sammen med, og å få barn, er en rettighet andre tar for gitt. Det er ikke selvfølgelig for alle, sier Anna Kittelsaa.

Medborgerskap i lys av kjønn

Kittelsaa er forsker 1 ved NTNU Samfunnsforskning, og har deltatt i det internasjonale prosjektet DISCIT - Making Persons with Disabilities Full Citizens. Hun har undersøkt hvordan personer med nedsatt funksjonsevne opplever livene sine. I prosjektet er det formulert som hvordan de opplever å leve som aktive medborgere. Allerede her er det en kjønnsdimensjon, mener Kittelsaa.

– Aktivt medborgerskap er definert tett opp til å delta i arbeidslivet, offentligheten og politikken. I det ligger det lite hensyn til kvinners spesifikke erfaringer.

Forskerne i prosjektet har snakket med 217 personer med nedsatt funksjonsevne, fra ni europeiske land. Av disse var 104 kvinner. Kvinnene tilhører forskjellige generasjoner. I intervjuene har forskerne stilt spørsmål om hele livsløpet.

– Sånn kan vi få bred innsikt i deres erfaringer, og se om det har skjedd en utvikling gjennom generasjonene.

De ni landene forskningsprosjektet dekker har ulike styresett og velferdstilbud, men Kittelsaa mener fellestrekkene i erfaringene er mer interessante enn forskjellene.

– Vi har påvist at de møter hindre, både holdningsmessige og praktiske.

Hindrene kvinnene møter handler både om funksjonsevne og kjønn – noen ganger samtidig.

Ikke forventninger til familieliv

Flere av de eldre kvinnene forskerne snakket med hadde gått på spesialskoler.

– En jente gikk på spesialskole med nesten bare gutter. Hun fortalte at hun følte seg veldig bortkommen da hun skulle være sammen med andre jenter.

– I ungdomstiden lærer man hvordan man er sitt kjønn sammen med jevnaldrende. For mange med nedsatt funksjonsevne forsvant det når de ikke kunne omgå jevnaldrende på vanlig vis.

Kittelsaa trekker frem en kjensgjerning fra funksjonshemmingsforskningen: Det er vanlig at funksjonsnedsettelsen blir den fremste identitetsmarkøren, foran kjønn.

– Det forventes ikke at man skal være attraktiv som partner, eller at man skal bli forelder.

Dette er spesielt vanlig for kvinner, selv om menn også møter holdninger om seksualitet og attraktivitet som skiller seg fra det personer uten funksjonsnedsettelser gjør. Hotellet som ikke ga en kvinne i rullestol dobbeltrom er ett eksempel. En annen måte disse forventningene kommer til uttrykk på er i møte med hjelpeapparatet.

– En synshemmet kvinne spurte assistenten som var der for å hjelpe henne, om hun også kunne hjelpe barna hennes. Da fikk hun som svar at når man har en synshemming må man forvente noen utfordringer, også når man får barn.

– Det forventes ikke at man skal være attraktiv som partner, eller at man skal bli forelder.

 «Nedsatt funksjonsevne» kan romme mye, både når det gjelder type funksjonshemming, og alvorlighetsgrad. Det kan være både fysiske og psykiske lidelser som gir nedsatt funksjonsevne. Forventningene til familieliv var spesielt lave til informantene med utviklingshemminger.

– Bare en av kvinnene med utviklingshemming hadde barn. Vi snakket også med flere med psykiske helselidelser, flere av dem hadde blitt fratatt barn.

De med fysiske funksjonshemminger møtte heller holdninger om at de ikke ville klare det praktiske ved å være foreldre.

Barrierer for kvinner i utdanning og yrkesliv

Forskerne undersøkte kvinnenes tilgang til utdanning og arbeidsliv. Her fant de et generasjonsperspektiv.

– For generasjonen født på 1950-tallet var det ikke bare funksjonshemming som skapte barrierer.

– På den tiden skulle du være fornøyd med en enkel jobb, for eksempel som telefonoperatør. Dette handlet ikke bare om funksjon, men var de vanlige forventningene til kvinner i de dager. De møtte altså samme barrierer som andre kvinner, men noe forsterket.

Det kunne være ekstra vanskelig på grunn av behov for tilrettelegging.

– For synshemmede var det for eksempel ganske komplisert å få tilrettelagt undervisning med blindeskriftsystemet braille, påpeker Kittelsaa.

Valg av utdanning hang ofte sammen med forventningene til å få familie.

– Noen har fått høre at de ikke kunne forvente å ta den utdanningen de ønsker. Mens andre har fått høre at de ikke kommer til å få seg en mann, og nettopp derfor burde ta utdannelse.

For generasjonen født på 1970-tallet var det flere valgmuligheter.

– Hvis de ønsket seg barn, så de det som et tilgjengelig valg. De erfarte ikke samme hindring som de eldre hadde møtt.

I generasjonen født på 1990-tallet var de aller fleste innstilt på å ta utdannelse.

– De hadde som forventning til seg selv at de skulle gjøre noe her i livet. De hadde støtte hjemmefra og de hadde gått på vanlige skoler, så de kunne sammenligne seg med jevnaldrende.

Kittelsaa understreker at å være sammen med jevnaldrende i oppveksten spiller en viktig rolle for å kunne delta i samfunnet på lik linje med andre.

– Vi får mye med oss i familien, men vi kommer ikke så langt som kjønn eller person hvis vi ikke kan speile oss i jevnaldrende – og det gjelder ikke bare det spesielle og negative.

– Hvis du har en synshemming og alle andre også har det, er du i en ganske ensidig sammenheng. Ingen kan ta deg under armen og ta deg med på noe annet.

Selv om det skjer en positiv utvikling, opplever de unge også at de blir hindret i mye.

– Fortsatt er det mange barrierer i utdanningssystemet, fordi det ikke er god nok tilrettelegging. I Norge er det veldig lett å tilby folk en uføretrygd uten å teste muligheter. Det reflekterer holdninger om hva de kan og bør. Man vet liksom hva som er best for dem.

Engasjerte i familie og organisasjonsliv

Å delta i samfunnslivet handler om tilgang til tjenester, men også om muligheten til å bidra. De fleste informantene bidro på flere områder.

– Mange var aktive i organisasjoner, gjerne interesseorganisasjoner for funksjonshemmedes rettigheter.

Dette handlet også om at flere av informantene var rekruttert gjennom slike organisasjoner.

– Mange hadde vært på barrikadene. Noen hadde jobbet, etter å ha hatt negative erfaringer. Noen hadde fått barn etter å ha blitt frarådet det. Nå var de opptatt av å kjempe for andres rettigheter.

Å bidra i familiers og venners liv er også en del av å være aktive medborgere.

I praksis handler det mye om holdninger.

– Mange tok seg av familie, passet andres barn – sånne ting som kvinner gjør.

Å rekruttere gjennom organisasjoner kan gjøre at det blir et skjevt utvalg med usedvanlige ressurssterke representanter for den gruppa forskerne interesserer seg for.

– Vi møtte ikke bare veldig vellykkede folk, sier Kittelsaa.

– Vi møtte også personer som hadde kjempet kamper de ikke kunne vinne. Det gjaldt utdanning eller jobb, eller å kombinere det med barn.

Tidsklemma er et velkjent fenomen for mange familier.

– Men det er innmari upraktisk å ha en funksjonsnedsettelse og få til et dagligliv med alt det innebærer. Så noen velger bort noe, eller velger å bare være mor i en periode.

Holdninger hindrer

Kittelsaa og de andre forskerne ser en utvikling i materialet sitt.

– Kvinner med nedsatt funksjonsevne er omfattet av samme utvikling på likestillingsfeltet som resten av oss.

Men likevel er det et stykke igjen.

– De formelle barrierene er ikke så store, når det gjelder kjønnslikestilling og når det gjelder likhet for funksjonshemmede. Det er like rettigheter. Men i praksis handler det mye om holdninger. Særlig for de med utviklingshemming, samfunnet forventer ikke at de skal oppnå så mye her i livet.

I den grad det har vært forsket på kjønn, så har det vært på kvinner.

– Hva eller hvem begrenser dem?

– Mange begrenses av manglende tilgang. Norge er ikke verdensmestere verken i tilrettelegging av utdanning, arbeidsliv eller transport. Det kommer av at noen har bestemt, eller heller ikke bestemt at det skal være sånn.

– Holdninger bærer vi imidlertid alle. Vi har en historie hvor mennesker har hatt ulik verdi, ut fra funksjonsevne. En funksjonshemming er ikke noe noen ønsker seg. Og når man ikke har noen funksjonsnedsettelse, så tenker man kanskje ikke over at folk som har mer å dra på – de er faktisk akkurat som oss. Det er folk flest. Jeg tror troen på at det er en annen type mennesker, ligger dypt i oss.

Lite kjønnsperspektiv i funksjonshemmingsforskning

I prosjektet er det kun de kvinnelige erfaringene som er analysert i et kjønnsperspektiv.

– Vi har lagt det inn i analysen av intervjumaterialet. Spørsmålene i prosjektet har pekt lite på kvinners spesifikke erfaringer, det har blitt stilt samme spørsmål til begge kjønn. Derfor har vi sett på hva vi kan få ut av dataene fra et kvinneperspektiv.

Med kvinners spesifikke erfaringer sikter hun til at forskningsdesignet ikke inkluderte mange spørsmål om familieliv eller barn, eller utfordringer man møter som sitt kjønn. Prosjektet skiller seg sånn sett ikke ut fra resten av forskningen på feltet. I 2017 bidro Kittelsaa til en rapport om kjønn i funksjonshemmingsforskning i Norge. Den viste at kjønnsperspektivet er mangelvare. 

– Det gjelder særlig menn. I den grad det har vært forsket på kjønn, så har det vært på kvinner.

– Hva er det viktigste med studien deres?

– Den kan si noe om hva det vil si å være mann og kvinne. Vi vet at menn og kvinner har ulike erfaringer. Det at personer med funksjonshemminger har blitt sett på som kjønnsløse og aseksuelle, er det viktig å slå beina under. Det handler om holdninger – dette er levende mennesker, og de har kjønn.

Les også Inger Marie Lieds artikkel i Tidsskrift for kjønnsforskning: Forestillinger om medborgerskap i lys av kjønn og funksjonsevne