– Livet med demens er ikke bare en nedoverbakke

Ann Therese Lotherington er professor ved Senter for kvinne- og kjønnsforskning, UiT Norges arktiske universitet. Sammen med Aud Uhlen Obstfelder har hun skrevet artikkelen «Enacting citizenship through writing: an analysis of a diary written by a man with Alzheimer’s disease» i Ageing & Society.

Artikkelen er en analyse av boka En dements dagbok skrevet av Thomas Christian Wyller (1922-2012). Wyller var tidligere professor i statsvitenskap ved Universitetet i Oslo og hadde hele sitt liv vært en aktiv samfunnsdebattant. Han begynte å skrive boka i en alder av 85, da han fikk diagnosen Alzheimers, og boka ble gitt ut året etter hans død.

– Jeg fikk boka av broren min ved en tilfeldighet og ble veldig fascinert, sier Lotherington.

– Obstfelder og jeg ville analysere boka med utgangspunkt i ideen om medborgerskap. Vi ville forstå hvordan Wyller, som en person med demens, inngikk i samspillet mellom mennesker og samfunnet rundt seg.

En annen motivasjon var å spre bokas budskap til et engelskspråklig publikum.

– I motsetning til mange andre med Alzheimers, mistet ikke Wyller språket sitt. Derfor er det mye lærdom å hente fra (dag)boken hans, sier hun.

– En av de viktigste lærdommene er at livet med Alzheimers ikke bare er en nedoverbakke, men at det er mulig å ha et godt liv med Alzheimers eller andre demenssykdommer. Wyller omtaler det å skrive dagboken som den mest skapende fasen i sitt, og da hadde han også Alzheimers, sier hun.

«Sakte forskning»

– Artikkelen vår er ikke en litteraturvitenskapelig analyse av bokas litterære kvaliteter, men en samfunnsvitenskapelig analyse som bruker boka som empiri, sier hun.

At boka er analysens empiri betyr at selve teksten brukes som grunnlag for systematiske undersøkelser, som deretter utgjør grunnlaget for vitenskapelig kunnskap. Det er derfor ikke Wyller selv, men selve teksten han har skrevet som analyseres.

– Vi leste boka veldig mange ganger, og plukket ut og sorterte sitater. Sitatene ble så kategorisert som hendelser, relasjoner, gjøremål og følelser, sier hun.

Lotherington forklarer at formålet med analysen ikke er å forstå Wyllers intensjoner eller vurdere hvorvidt det han skriver er sannferdig.

– Formålet er å forstå det som gjøres, ikke personen som gjør ting. Fokuset er ikke på hvem Wyller er, men hvilke følelser som settes i gang gjennom det han skriver.

Lotherington beskriver denne typen forskning som «sakte forskning».

– Parallelt med å lese teksten flere ganger fordypet vi oss også teori og lot teorien informere vår egen analyse.

– I tillegg diskuterte vi hvordan teksten traff oss. På den måten ble også vi en del av analysen, fordi det vi kjenner på og reagerer på blir informativt. Når teksten berører oss, forteller det noe om hvilken effekt den har eller kan ha på leseren. Dette bruker vi aktivt i analysen, men uten å sette oss selv i sentrum. Våre følelser og reaksjoner inngår som materiale sammen med teksten og det teoretiske rammeverket.

Eldre trenger å føle seg behøvd

Lotherington forteller at hun hadde jobbet med spørsmål om demens og medborgerskap før hun leste Wyllers bok, og at det er viktig å tenke annerledes om hva medborgerskap innebærer.

Når man har reflektert over hva medborgerskap er, har man ofte tatt utgangspunkt i individet. Som individ har man visse rettigheter og plikter som utgår av at man er anerkjent som et medlem av samfunnet, forklarer forskeren.

– Innenfor den feministiske tradisjonen har man derimot gått imot et slikt individfokusert syn.

Artikkelen tar utgangspunkt i et post-humanistisk feministisk perspektiv. Dette betyr at man ser på det å «være» som noe som blir til gjennom relasjoner til mennesker, ting og strukturer.

– Når vi leser Wyllers dagbok ser vi ikke utelukkende på hans individuelle opplevelse av å ha Alzheimers, men hvordan han opplever å være et menneske med Alzheimers i det sosiale nettverket han har rundt seg, utdyper hun.

– Dette er viktig fordi vi da anerkjenner at Wyller ikke utelukkende er en syk person som passivt tar imot hjelp og omsorg fra omverdenen. Han er en aktiv medborger som gjennom å skrive også blir en politisk aktør.

Lotherington forteller at forskere som jobber med medborgerskap har en tendens til å sammenligne mennesker med demens med friske mennesker.

– Medborgerskap blir et spørsmål om å bidra i samfunnet, og man etterstreber at syke mennesker skal bidra på samme måte og i samme grad som friske mennesker, sier hun.

– Forenklet tenker man at den friske skal «gi» omsorg og den syke skal «få» omsorg. Den ene er passiv, mens den andre er aktiv. Da glemmer man at også syke mennesker kan bidra, på sin måte.

Lotherington påpeker at man må gå vekk fra en tankegang om at å bidra er det samme som å være nyttig i en økonomisk forstand.

– Å bidra handler om å føle seg som en nyttig del av samfunnet som et kollektiv, hvor også eldre inngår. Noe av godheten vi gir eldre uten å stille krav, kan bidra til at de skrumper inn fordi de ikke føler seg behøvd.

Eldre mennesker er mer enn en diagnose

Katrine Staats er førsteamanuensis ved Institutt for sykepleie og helsefremmende arbeid ved OsloMet. Hun har skrevet flere artikler om eldre kvinners opplevelser av helsetjenesten og om alderdom og verdighet.

Hun påpeker at Lotherington og Obstfelders artikkel er veldig fin og sier at det er viktig for eldres livskvalitet at de ikke blir redusert til en diagnose, om det så er Alzheimers eller andre sykdommer som ofte følger med det å bli gammel.

– Er man gammel og syk blir man sjeldent bedre. Da er det viktig at eldre ikke mister identiteten sin. I Wyllers tilfelle innebar det å fortsette å skrive, siden det var det han hadde gjort tidligere i livet og noe som hadde gitt han mening, sier hun.

– For andre kan det være å synge, som i det nylig omtalte Demenskoret, eller det kan være å strikke eller å bli lest for.

Særlig kvinner føler seg etisk forpliktet til å ta vare på sine nærmeste.

Derfor er det viktig at helsepersonell er nysgjerrige på hvem de eldre er, at de spør dem om livene deres, hvilke interesser de har og at man prøver å finne ut hvem den andre er som person, sier hun.

– Alt dette er selvsagt vanskeligere med manglende tid og ressurser, men å se den eldre som mer enn en syk pasient er å bevare eldres verdighet.

Eldre kvinner som omsorgspersoner for syke menn

Staats forteller at det også er kjønnede aspekter ved alderdom som er viktige å være bevisst for at mennesker skal få en verdig alderdom.

– Særlig kvinner føler seg etisk forpliktet til å ta vare på sine nærmeste. Dette er ofte ektemennene, fordi kvinner lever lengre enn menn, sier hun.

– Kvinner kan sette livene sine på vent for å ta vare på syke menn og pådrar seg ofte stor belastning.

Staats sier at de kvinnene som er eldre i dag ofte har vært omsorgsgivere store deler av livet sitt. Da sitter det langt inne for den pårørende å be om hjelp eller avlastning. Dermed er det være vanskelig for helsepersonell å få innsyn og innpass i slike situasjoner.

– Ofte går det til det ikke går. Ektemannen ender gjerne opp på sykehus etter et fall eller liknende, og det er først da helsepersonell fanger opp hvor utmattet den pårørende er, sier hun.

Det forundrer meg at feministiske forskere generelt er lite opptatt av alder.

Som i andre felt innen medisin har også mannen vært malen for forskning på alderdom, legger hun til.

– Det er behov for mer forskning på eldre kvinners helse, og vi må lære at ulike mennesker har ulike behov.

Manglende feministisk interesse for alderdom

Lotherington påpeker at kjønnsperspektivet ville vært en annen interessant inngang for å analysere Wyllers bok.

– Det forundrer meg at feministiske forskere generelt er lite opptatt av alder, sier hun.

Hun påpeker at interseksjonalitet ofte inkluderer alder som en kategori, men likevel er det sjeldent alder studeres innenfor dette teoretiske perspektivet.

– Vår analyse handler om demens og medborgerskap, men vi kunne også hatt kjønn som inngangsport for å forstå Wyllers bok.

– Men en interseksjonell analyse kan aldri ta for seg alle perspektivene som klasse, alder, kjønn og etnisitet. Vi valgte likevel medborgerskap fordi det er viktig at vi får et bredere syn på medborgerskap som også inkluderer personer med demens.

– Forskning på demens er også viktig for kvinner, fordi det er kvinner som oftest får demens og kvinner er oftest omsorgsgivere for personer med demens, både i privatlivet og i helsesektoren.