«På grensa av hva man kan tåle»

«Vi gledet oss over å se en sprellende liten krabat, men jordmoren ble raskt alvorlig. 'Det er en væskeansamling i nakken som ikke skal være der. Og jeg finner bare tre hjertekamre… jeg skal få en av legene til å se på dette'. Det var akkurat som om blodet mitt frøs til is der og da. Jeg tror jeg skjønte med en gang at det ikke kom til å ende godt. («Elin»)

«Elin» var på den rutinemessige ultralydundersøkelsen som alle gravide får tilbud om rundt uke 18 da det ble oppdaget at fosteret hun bar på hadde en alvorlig hjertefeil og andre misdannelser. Oppdagelsen avkrever «Elin» det hun opplever som en uhyre vond og krevende beslutning. Skal hun avslutte svangerskapet eller ikke? 

– På grensa av hva man kan tåle

Hvert år står noen hundre norske kvinner overfor valget om å senabortere eller beholde fostre de vet ikke kommer til å bli født «velskapte», som det heter. Det finnes ikke sikre tall, men man anslår at omtrent 250 av disse kvinnene bestemmer seg for selektiv abort, abort på grunnlag av påviste avvik hos fosteret. Dette kan utgjøre så mye som 98-99 prosent av de påviste avvikene. Før valget treffes, går de aller fleste gjennom en prosess som er «på grensa av hva et menneske kan tåle», ifølge forsker Sølvi Marie Risøy fra UniRokkan ved Universitetet i Bergen.

Til sin doktorgrad har Risøy intervjuet 23 kvinner om deres erfaringer med fosterdiagnostikk og selektiv abort. Nesten alle opplever valget som uendelig tungt og beskriver prosessen som en unntakstilstand, noe uvirkelig og løsrevet fra normaliteten.

– Ingen og ingenting kan fortelle dem hva de skal gjøre. Alle tungtveiende hensyn kan brukes som argumenter både for og imot abort. Tar man for eksempel mest hensyn til barnet ved å la det leve, eller ved å la det slippe et liv med smerte og utstøtelse? Og er man mest en «god mor» ved å ta på seg omsorgen ved et sykt barn, eller ved å spare barn man allerede har for belastningen av et søsken som krever veldig mye av foreldrene? Både abort og ikke abort kan være riktig. Det er ikke argumentet i seg selv, men det at kvinnen er helt suveren i beslutningen som er avgjørende, sier Risøy.

Hun mener at samfunnet forventer at kvinnen har moralske kvaler knyttet til avgjørelsen.

– Kvinnenes tvil, smerte og sorg er med på å gjøre avgjørelsen mer moralsk i samfunnets – og deres egne – øyne, sier Risøy.

Umulig valg

«Jeg var helt klar da hun sa at hun ikke visste om den hadde smerter, jeg ville ikke at barnet mitt skulle lide, spesielt ikke når det ikke var mulig å redde det. Hadde det vært noe som kunne gjøre det friskt, så kanskje, men det var det jo ikke. Jeg har alltid vært mot abort og trodde vel aldri at jeg skulle stå overfor et umulig valg som dette.» («Kjersti»)

Kjersti fikk beskjed om at fosteret hadde Trisomi 18, en alvorlig kromosomfeil karakterisert ved psykomotorisk utviklingshemming, manglende lengdevekst og et stort antall misdannelser i flere organer. De fleste som blir født med Trisomi 18 dør i løpet av første leveår.

Flere av kvinnene har fått beskjed om at fosteret har avvik som er «uforenelig med liv» eller, som i Kjerstis tilfelle, gjør det sannsynlig at de vil få et kort liv med mange plager. «Reidun» forteller:

«Jeg følte ikke at det var riktig for meg, og heller ikke for barnet. Det barnet har jo aldri bedt om å bli født. Og skal det da bli født med så store misdannelser og bare ha det fælt den tiden det lever. Det hadde jeg ikke orket å leve med.» 

– Når fosteret har så alvorlige avvik, blir det lettere å forstå aborten som noe man gjør fordi man er en «god mor», noe man gjør for barnets skyld, for å beskytte det mot meningsløs smerte og lidelse, forklarer Risøy.

Avvik eller normalt?

Abort på fostre med mindre alvorlige diagnoser er vanskeligere å passe inn i «god mor»-argumentet, ifølge Risøy. For eksempel Downs syndrom kan i mange tilfeller gi barnet et liv med mindre lidelse enn et friskt barn ville fått. Risøy finner at avgjørelsen henger sammen med hvordan kvinnen forstår Downs i forhold til normalitet. «Mona», som tar abort, karakteriserer syndromet som et alvorlig fysisk og psykisk handikap. «Gerd», som føder et barn med Downs, plasserer sin sønn innenfor normaliteten, når hun sammenligner han med veldig handikappede barn.

«(…) Jeg er så takknemlig for at vår sønn er den han er. Downs syndrom er ingenting i forhold.»

«Vilde» fikk beskjed om at fosteret hadde Klinefelters syndrom, et mildt kromosomavvik som ikke berører intelligens og utseende, men som i nesten alle tilfeller fører til sterilitet hos den syke, i tillegg til at det er økt risiko for blant annet motoriske og sosiale vansker. For «Vilde» framstår imidlertid diagnosen så alvorlig at hun velger abort, hun vil ikke sette til verden et barn med dårlig utgangspunkt i det hun kaller en «beintøff verden».

Et umoralsk valg?

«Vilde» finner i mindre grad en de andre av Risøys informanter ro med beslutningen sin i etterkant av aborten. Hun går inn i en voldsom sorg og plages av skyldfølelse.

– Kanskje kommer dette av at hun ikke klarer å rettferdiggjøre aborten overfor seg selv, og er plaget av følelsen av å ha gjort noe umoralsk, sier Risøy.

– En annen mulighet er at fordi abort på grunnlag av Klinefelters ikke like enkelt kan begrunnes med «hensynet til barnet» eller «god mor»-argumentet, kan det hende at evig selvkritikk, smerte og sorg kan bidra til å gjøre valget mer moralsk, både for «Vilde» og i samfunnets øyne, sier Risøy, legger hun til. 

Paradoksal håndtering

Risøy mener kvinnenes erfaringer må forstås i lys av samfunnets paradoksale håndtering av selektive aborter.

– Både før og etter avgjørelsen om å abortere et foster med avvik legger samfunnet, særlig gjennom medisinen og jussen, mange og sterke føringer på det som skal skje.

Politikerne har for eksempel bestemt hvilke prøver som skal tilbys. Helsevesenet legger mye ressurser i såkalt «genetisk veiledning», en samtale der man informeres om hva fosterdiagnostikken kan avdekke. Det legges også vekt på å kommunisere det etiske alvoret knyttet til selektive aborter, sier Risøy. Hun ser en stor kontrast til det hun kaller den «normative tilbaketrekningen» når et eventuelt avvik oppdages.

– Plutselig er kvinnen suveren. Medisinen, som vanligvis har klare svar og anbefalinger, er helt taus. Omverdenen for øvrig erklærer at bare den som er i kvinnens situasjon kan mene noe om den. Til og med barnefar trekker seg tilbake, sier Risøy. Hun har ikke intervjuet fedrene selv, men ifølge kvinnenes fortellinger opplever de at mannen overlater den endelige avgjørelsen til henne. 

Risøy har kalt doktoravhandlingen sin Sårbar, suveren og ansvarlig, tre ord hun mener oppsummerer situasjonen til kvinner som står overfor valget om selektiv abort.

– Kvinnen må være suveren og ansvarlig for avgjørelsen. Hun kan ikke overlate den til noen andre. Et autonomt subjekt er en absolutt størrelse. Enten er du det eller ikke, sier Risøy.

–Tvungen abortfødsel

– Autonomien og suvereniteten forsvinner imidlertid brått når abortavgjørelsen er tatt, ifølge Risøy. Da kommer samfunnet, spesielt via medisinen og jordmødrene tilbake med sterke føringer og begrenset medbestemmelse for kvinnen. Særlig kommer dette til uttrykk i selve abortmetoden, mener Risøy.

I Norge gjennomføres alle aborter etter uke 12 medisinsk, det vil si at man igangsetter en tidlig fødsel. Kvinnen kan ikke velge kirurgisk abort, der fosteret trekkes ut mens hun selv er i narkose. Risøy tror insisteringen på medisinsk abort har moralske undertoner.

– Argumentene som brukes for det jeg kaller abortfødsel er ikke begrunnet i forskning. Muligens dreier det seg om en form for verditilskriving som en fødsel bidrar til. Å bli født, med rier og smerter, gir på en måte verdighet og menneskelighet til fosteret, sier forskeren. Hun mener kvinnene bør ha mulighet til å velge hvordan aborten skal foregå, og viser til at i USA utføres 95 prosent av senaborter kirurgisk.

Når fosteret er ute, tas det foto, hånd- og fotavtrykk enten foreldrene ønsker det eller ikke. Kvinnen, og også barnefaren, oppfordres til å se, og helst holde det døde fosteret. Å oppfordre foreldre til dødfødte til å se og holde har vært rutine ved norske sykehus i flere tiår, og rutinen omfatter også selvvalgte aborter.

«Anne» og mannen hennes hadde på forhånd bestemt seg for at de ikke ville se eller holde fosteret, som hadde diagnosen Triploid, en alvorlig kromosomfeil som i de fleste tilfeller fører til spontanabort eller dødfødsel. Etter samtale med jordmor ombestemmer de seg.

«Hun sa at hvis vi ikke hadde sterke motforestillinger, så hadde hun vurdert om igjen. Og da fant vi ut at her stoler vi på at de vet best.»

Også her mener Risøy den sterke normativiteten i oppfordringen til å se og holde er paradoksal.

– Her vet sykehuset igjen bedre enn kvinnen selv. Men begrunnelsen for se-og-holde-ritualet, at det vil dempe sorgen, er overhodet ikke dokumentert i forskning. Tvert imot finnes det studier som viser at kvinner som ser og holder har større risiko for depresjon i etterkant av en dødfødsel eller abort, sier Risøy. Hun stiller også spørsmålstegn ved den symbolske betydningen av ritualet.

– Fosteret gjøres til et individ, det blir menneskeliggjort. Helsevesenet, som var taust mens fosteret var i magen, kommer nå inn og omskriver det hele: Den selektive aborten forstås nå som et forulykket barn og moren til en kvinne som har mistet barnet sitt.

Prest og begravelse

Denne effekten forsterkes ifølge Risøy av at kvinnen kan velge å få en sykehusprest til å velsigne barnet og få støtte til begravelse hvis hun ønsker det.

– Bildet som skapes av et tapt barn står i sterk kontrast til synet i det samfunnet kvinnen skal tilbake til. Der ser man en kvinne som selv har valgt bort barnet sitt, og det er dette synet kvinnen skal ut å møte, sier Risøy. 

– Ut av skyttergravene

Risøy etterlyser en ny debatt om fosterdiagnostikk og selektiv abort.

– Hele feltet er preget av paradokser. På den ene sida vil «ingen» ha et «sorteringssamfunn», og i formålsparagrafen til bioteknologiloven sies det at man vil ha et «samfunn med plass til alle». På den andre sida er det akkurat denne loven som gjør det mulig for kvinner å velge bort fostre med avvik. Ser man på hvor mange som velger abort, kan man godt si at vi har fått et sorteringssamfunn, sier hun.

– Dette må vi nå kunne snakke om uten å frykte for abortloven.

– Hva konkret mener du bør opp til diskusjon? 

– Hvem som skal screenes, for eksempel. I og med at bare kvinner over 38 får tilbud om fosterdiagnostikk, har politikerne i praksis bestemt at vi i Norge vil at det skal fødes barn med Downs syndrom, men fortrinnsvis av kvinner under 38 år.

– Men enda viktigere mener jeg det er at diskusjonen favner mer av virkeligheten. Til nå har det vært mye skyttergravskrig, med de som snakker om dødelige avvik på den ene sida og de som vil diskutere Downs på den andre. Jeg er opptatt av å bringe kunnskap om kvinnenes erfaring inn i debatten, slik at vi som samfunn kan møte kvinnene på best mulig måte, sier Risøy.