– Vi vet ikke hvor mange kvinner som rammes, sier Linn Myrtveit-Stensrud, psykolog og stipendiat ved OsloMet.
Hun har nylig levert doktoravhandlingen sin om vulvodyni, en lidelse som gir kvinner sterke smerter i de ytre kjønnsorganene.
– Vi tror det dreier seg om cirka 15 prosent av alle kvinner, men det er et usikkert estimat. Det skyldes blant annet at diagnosen er i stadig endring fordi man finner ut nye ting, men også at veldig mange ikke oppsøker lege.
- Vulvodyni er en lidelse som gir vedvarende ubehag, smerter eller brenning i kvinnens ytre kjønnsorgan (vulva) der det ikke finnes tegn til annen sykdom eller årsak.
- Mange har smerter hele tiden. Andre får smerter når de sitter eller går, ved penetrerende sex, eller av trange bukser eller ridning.
- Noen studier har vist at mellom 17 og 40 prosent blir friske av seg selv, mens norsk forskning tyder på det går bedre jo tidligere pasienten får behandling.
- Mange opplever å ikke få hjelp. Men det finnes i dag flere tilbud i Norge til de som rammes av vulvodyni. Fem av disse er offentlige, mens de fleste er private.
Kilder: FHI/vulva.no
Skamfullt å søke hjelp
– En studie har vist at under halvparten av de som får diagnosen ikke søker hjelp, mange på grunn av skam. I tillegg er det lite hjelp å få for de som oppsøker lege, på grunn av mangel på kunnskap om lidelsen blant helsepersonell.
Et annet problem er mangelen på informasjon, og desinformasjon. Mange jenter har lært på skolen at samleie kan være smertefullt i starten og derfor tror de det skal være sånn, forteller Myrtveit-Stensrud.
– Temaet er tabu fordi det er knyttet til seksualitet. Her tror jeg det er et sosialt skille mellom andre kvinnesykdommer og vulvodyni, sier hun
– For eksempel assosieres endometriose ofte med menstruasjon og fertilitet, og det kan påvises og behandles kirurgisk. Vulvodyni er usynlig og fremstår som et seksuelt problem, da oppleves det mer skamfullt.
– Kunnskapen som finnes om vulvodyni er både liten og relativt ny.
Det finnes lite forskning på sykdommen Derfor er det også få behandlingstilbud. Pasientforeningen for vulvalidelser ble startet så sent som i 2020, forteller Myrtveit-Stensrud.
– Kunnskapen som finnes om vulvodyni er både liten og relativt ny. For seks år siden fikk du ikke opp noe om du googlet vulvodyni. Og de mennene som stilte spørsmål i chattegrupper på nett fikk i svar at kvinnen sikkert løy om smertene fordi hun ikke ønsket sex.
Linn Myrtveit-Stensruds doktorgradsarbeid består av tre forskningsartikler. I den første har hun intervjuet par hvor kvinnene har vulvodyni, og i den andre kvinnenes mannlige partnere. Den siste er en kvantitativ, nordisk undersøkelse av mannlige partneres responser på kvinnens smerte og sammenhengen det har med psykisk og seksuell helse.
Har intervjuet mannlige partnere
– Tidligere forskning har vist at disse mennene har mer angst, depresjon og seksuelle vansker enn partnere til kvinner som ikke har sykdommen, sier hun.
– Studier viser også at partnernes reaksjon på kvinnenes smerter påvirker hvordan kvinnene takler lidelsen, i form av smerteintensitet, arbeidsevne og funksjon.
Vulvodyni oppstår typisk i en svært intim situasjon, ofte er partner den eneste som vet det, forteller Myrtveit-Stensrud.
– Kvinnene som rammes av vulvodyni snakker ikke alltid med partneren sin om smertene, sier hun.
– De snakker kanskje med mor og søster, eller én venninne. Det at de ikke får hjelp selv om de oppsøker lege gjør at mange gir opp. En del tar sterke smertestillende for å kunne gjennomføre samleie.
Påvirker seksuell helse
Myrtveit-Stensrud ønsket å se nærmere på parforholdet og hva det gjør med et heterofilt forhold at man ikke kan ha penetrerende sex.
– Noen studier finner at partnerne har dårligere mental og seksuell helse, mens andre finner det ikke. Det kan også ha noe å si hvilket land forskningen er gjort i.
En del av forskningen er gjort i USA hvor det offentlige helsetilbudet er langt dårligere noe som kan gjøre terskelen enda høyere for å oppsøke hjelp, tror hun.
– Det er uansett forsket lite på dette, og funnene er sprikende. Men de fleste studiene finner at det påvirker mennenes seksuelle helse, altså evnen til å få ereksjon og grad av tilfredshet med eget seksualliv.
– Tilbake til 50-tallet
For å forklare funnene har Myrtveit-Stensrud og kolleger brukt såkalt skriptteori. Teorien går ut på at vi tar valg basert på ett gitt mønster, eller skript, påvirket av faktorer som kultur, alder, klasse og kjønn.
– Det vil si at du handler i tråd med de forventningene du tror at samfunnet har til deg, forklarer hun.
– Flere av mennene jeg intervjuet ønsket å å vite hva som gjør vondt og ikke, og ville at kvinnene skulle si ifra.
– Fant du noe som overrasket deg?
– Ja, det forbauset meg hvor kjønnstradisjonelle både mennene og kvinnene var når det kom til sex. Kvinnene var veldig feministiske utad; opptatt av karriere og likestilling. Men på soverommet var det rett tilbake til 50-tallet. De fleste opplevde det som sitt ansvar å tilfredsstille mannen og gi ham barn, forklarer hun.
– Jeg tror seksuelle skript er ekstra fastlåste fordi man snakker så lite om sex med andre. Ettersom vi ikke snakker med hverandre, får vi heller ikke vite hvilke ulike praksiser som finnes. Dermed blir vårt eget handlingsmønster heller ikke korrigert.
Ifølge Myrtveit-Stensrud kan det å bli bevisste slike fastlåste handlingsmønstre bidra til å endre dem.
– Mange av kvinnene med vulvodyni har ideer om hva partneren forventer av dem, som de aldri uttrykker overfor sine mannlige partnere, sier hun.
– Mens flere av mennene jeg intervjuet ønsket å å vite hva som gjør vondt og ikke, og ville at kvinnene skulle si ifra.
Vanskelig å rekruttere menn
Mennene i studien er unge heterofile menn mellom 18 og 32 år. Parene ble rekruttert fra Vulvapoliklinikken ved Ullevål sykehus, Vulvaforeningen og fra en fysioterapiklinikk på OsloMet.
– Det var vanskelig å rekruttere informanter, og særlig mennene i studien.
– Alle kvinnens om ble forespurt sa ja, mens de fleste mennene som ble forspurt sa nei. Noen oppfattet det som kvinnens problem, og en del hadde aldri snakket med noen om hvordan de opplevde det å ha en partner med vulvodyni før de snakket med meg.
De mennene som var villige til å delta var antakelig de mest støttende partnerne, tror Myrtveit-Stensrud.
– Parene som deltok var også ressurssterke, sier hun.
– Et av kravene jeg stilte til informantene var at de måtte ha fått stilt diagnosen av en gynekolog. Det er vanskelig å få hjelp og de fleste går privat, så det å få en diagnose krever både kunnskap, handlekraft og penger.
Sliter med skyldfølelse
Myrtveit-Stensrud intervjuet sju menn i studien. En trakk seg før intervjuet.
– Mange av mennene fortalte om dårlig samvittighet og at de følte seg som overgripere, sier hun.
– Flere følte de ikke kunne stole på partneren, etter som de ikke snakker med dem om smertene. Mange av kvinnene trekker seg mer og mer unna. De vil ikke klemme eller sitte inntil i sofaen.
– Lite kunnskap om kvinners helse får store konsekvenser for alle som lever med kvinner.
Mennene tror de skal miste partneren sin fordi hun trekker seg unna, mens kvinnene er redde for at mennene skal gjøre det slutt fordi de ikke får sex, forteller Myrtveit-Stensrud.
– Både mennene og kvinnene føler det er noe galt med dem. Mennene opplevde at det gikk ut over deres maskuline selvbilde. Og noen av kvinnene lurte på om lidelsen var forårsaket av at de hadde hatt for mange sexpartnere, eller for få, som selvsagt er helt feil.
Både kvinnene med vulvodyni og deres mannlige partnere får det bedre ved å snakke sammen, tror Myrtveit-Stensrud.
– Parene kommer ingen vei hvis de ikke kommuniserer seg imellom, utdyper hun.
– Det å snakke med partneren sin påvirker hvordan kvinnene takler sykdommen. Men det har også effekt på mennene.
Intimt og personlig
– Min erfaring er at det for mange er vanskelig å snakke om egen seksualitet og seksuelle helse, fordi det oppleves veldig intimt og personlig, skriver Wenche Haaland på e-post til Kildens nyhetsmagasin.
Haaland har tatt imot kvinner, menn og par til sexologisk rådgivning siden 2008 ved siden av å være jordmor i primærhelsetjenesten. I dag er hun pensjonert fra jordmorstillingen, men jobber som sexolog ved Elvebredden gynekologipraksis. Hun kjenner igjen flere av funnene til Myrtveit-Stensland fra sin praksis.
– Seksuell helse er et følsomt tema og spesielt utfordrende når man opplever smerter og ubehag i forbindelse med seksuell aktivitet.
Haaland forteller videre at mange tror de er alene om utfordringer som vulvodyni og at det går på selvbildet løs.
– Seksuelle problemer kan være tabubelagt og påvirkes av stereotype holdninger og forventninger som for eksempel at «alle andre har et spennende sexliv», sier hun.
– Følelser som skam og skyld overfor partneren dukker opp hos kvinnene når de styrer unna all intim kontakt, fordi de er redde for at partner skal ta initiativet til samleie. I tillegg er mange redde for å bli forlatt av partneren. Dette er med på å gjøre kommunikasjonen vanskelig.
På den andre siden er det partneren som ser hvordan ubehag og smerter blir fremprovosert ved intim berøring eller fysisk kontakt som et penetrerende samleie vil være, utdyper Haaland.
– Noen forteller meg at de opplever dette som et overgrep på partner, i stedet for at begge parter skulle nyte. Andre føler at de ikke strekker til som en god partner, sier hun.
– Mange trekker seg derfor fra berøring og intimitet. sex blir for noen et ikke-tema fordi begge kan kjenne på skyld og skam. Dette vanskeliggjør kommunikasjonen ytterligere.
– Hva kan bidra til å gjøre lidelser som vulvodyni mindre skamfullt å snakke om?
– Når kvinnen kommer til sexologisk rådgivning er det etter min erfaring viktig å ta med partner til samtale etterhvert. Det at det sitter en tredje person der, kan bidra til at det er lettere for paret å åpne seg om det som er vanskelig for begge.
Kvinnehelse er viktig for menn
Myrtveit-Stensrud fant også at den seksuelle helsen var dårligere for de mennene som aldri hadde samleie sammenlignet med de som hadde hatt samleie siste måneden. Mens disse to gruppene var nokså like i psykisk helse.
– Derfor tenker vi at seksuell aktivitet har stor betydning for seksuell helse, men det har – kanskje overraskende – lite påvirkning på psykisk helse.
Mange av mennene er veldig unge og når seksuallivet ikke fungerer får de heller ikke utviklet sin seksuelle identitet. Det får konsekvenser for hvordan de ser på seg selv og sin egen maskulinitet, mener Myrtveit-Stensrud.
Det er viktig å forske på kvinnehelse, også for mennenes skyld, understreker hun.
– Lite kunnskap om kvinners helse får store konsekvenser for alle som lever med kvinner. Både for partnerne, sønner, fedre og brødre.