– Personer med utviklingshemming får liten tilgang til å utvikle kjønnsidentitet

En ny artikkel utgått fra UiT – Norges arktiske universitet har sett på kjønns- og aldersforskjeller når det gjelder grad av selvbestemmelse blant personer med utviklingshemming. Funn i artikkelen viser blant annet at:

• De eldste kvinnene opplevde størst grad av medbestemmelse på flest områder.
• De yngste mennene opplevde at de i liten grad bestemte selv, særlig når det gjaldt hvem som skulle hjelpe dem, hvor de skal bo og hvem de skal være sammen med.

Lite kunnskap om kjønn

– Det finnes liten kunnskap om hvordan alder og kjønn kan påvirke graden av opplevd selvbestemmelse hos personer med utviklingshemming fra tidligere forskning, forteller Line Melbøe.

Melbøe er førsteamanuensis ved Institutt for Vernepleie på UiT, Norges Arktiske Universitet, og førsteforfatter av artikkelen, som ble publisert i siste nummer av Tidsskriftet Fontene Forskning.

– Selvbestemmelse er definert som muligheten til å ta egne valg og ha innflytelse over eget liv, forklarer forskeren.

– I dag tenker man i større grad enn før på selvbestemmelse som noe relasjonelt, noe som gjøres i samspill med omgivelsene, og at dette gjelder oss alle i større eller mindre grad, sier hun.

– Tidligere tenkte man at personer med utviklingshemming tilhørte en gruppe som ikke kunne bestemme selv.

Erfaringer spiller inn

Man har i tidligere forskning sett en liten tendens til at kvinner skårer høyere enn menn på opplevd selvbestemmelse. Og et gjennomgående funn i undersøkelsen er, ifølge Melbøe, at kvinner ser ut til å oppleve noe større grad av selvbestemmelse enn menn.

– De eldre kvinnene er de som opplever at de bestemmer mest, særlig hvem de skal motta hjelp fra, sier hun.

– Det at de eldre kvinnene opplever større grad av selvbestemmelse enn de unge kan man forstå ut fra at de ulike generasjonene har forskjellige referanserammer.

Handlingsrammene er muligens de samme, men erfaringene deres er helt ulike, forklarer Melbøe. Hun viser til 90-tallets HVPU-reform hvor målsettingene var normalisering og integrering, og sentralinstitusjonene for personer med utviklingshemming ble nedlagt og ansvaret overført til kommunene.

– Mange av de eldre kvinnene har tidligere bodd på institusjon, og opplever derfor at de bestemmer mer over eget liv i dag enn de gjorde tidligere, sier hun.

–  De yngre har vokst opp hjemme hos familien sin, har gått på vanlig skole i oppveksten, og er oppdratt til at de kan bestemme mye selv. Det kan medføre at de opplever å ha mindre grad av selvbestemmelse enn de eldre – selv om den faktiske selvbestemmelsen kan være den samme.

Les også: Vi vet for lite om kvinners helse

Bestemmer mest over hverdagssysler

Generelt svarte alle respondentene at de opplevde å bestemme mest over dagliglivets aktiviteter: hvem de skal være sammen med, hva de skal spise og når de skal stå opp og legge seg.

Imidlertid opplevde kvinner i større grad å kunne bestemme hvordan boligen deres skulle se ut. Her spiller kulturelle normer om kjønn inn, mener Melbøe.

– Kvinner blir kanskje i større grad enn menn spurt om innredning og møblering enn menn, fordi kulturelle normer tilsier at kvinner bryr seg mer om dette, sier hun.

Mennene opplevde å ha større selvbestemmelse når det gjaldt når de skal stå opp og legge seg, og hva de skal spise.

Menn skåret derimot høyere på opplevelsen av å kunne påvirke sine hverdagssysler.

– Mennene opplevde å ha større selvbestemmelse når det gjaldt når de skal stå opp og legge seg, og hva de skal spise.

Samtlige opplevde å bestemme minst over store livsavgjørelser som hvor de skulle bo, hvem de skulle bo sammen med og hvem som skulle hjelpe dem i det daglige, forteller Melbøe.

– Det er tankevekkende at personer med utviklingshemming fortsatt har så begrenset selvbestemmelse over så viktige sider ved eget liv, sier hun.

Besvarte undersøkelsen selv

Melbøe forteller at spørreundersøkelser blant personer med utviklingshemmede i Norge hittil har vært besvart av andre enn de det gjelder, som regel av tjenesteytere eller pårørende.

– For oss var det imidlertid et viktig poeng at personene med utviklingshemming selv svarte på undersøkelsen. Vi stilte derfor det som en betingelse for å ta på oss oppdraget.

En annen viktig side ved prosjektet var at vi inviterte inn tre personer med utviklingshemming som medforskere, forteller Melbøe.

– Disse deltok i planleggingen av prosjektet og kom blant annet med viktige innspill til hva vi skulle spørre informantene om og hvordan vi skulle stille spørsmålene, utdyper hun.

– De kom med forslag til temaer som ikke er så vanlige å ha med i levekårsundersøkelser, men som betyr mye for personer med utviklingshemming, som forhold til naboer og transport.

Medforskerne ga også innspill til hvordan noen av spørsmålene kunne forbedres.

– For eksempel mente de at spørsmålet «er du frisk?» var frekt å stille en person med utviklingshemming, og at man i stedet kunne spørre: «Har du en sykdom?» forteller Melbøe.

Ettersom det ikke finnes noe nasjonalt register over personer med utviklingshemming ble informantene rekruttert gjennom kontaktpersoner ved blant annet arbeidsmarkedsbedrifter, dagsentra, videregående skoler og bofellesskap.

Kan ikke generaliseres

Til sammen 93 personer mellom 16 og 76 år deltok i studien. Av disse var litt over halvparten menn.

– Dette er en utforskende studie hvor det lave antallet deltakere gjør at funnene ikke kan generaliseres. De gir likevel en viss innsikt og forståelse av situasjonen vi undersøker, og er dermed et godt utgangpunkt for videre forskning, mener Melbøe.

– I tillegg er det som nevnt den første nasjonale studien hvor personer med utviklingshemming selv har svart på spørsmålene.

For at deltakerne i studien skulle kunne svare på spørsmålene består utvalget primært av personer med lav eller moderat grad av utviklingshemming.

Funnene våre viser at graden av opplevd selvbestemmelse blant personer med utviklingshemming fortsatt er svært begrenset på mange områder i livet.

– Det kan være en svakhet ved studien, i og med at personer med dyp og alvorlig grad av utviklingshemming ikke er representert. Funnene våre er imidlertid i tråd med hva annen forskning på området viser når det gjelder grad av selvbestemmelse.

Undersøkelsen ble gjennomført ved at forskerne møtte respondentene ansikt til ansikt, leste spørsmålene høyt og fylte ut svarene på PC. På den måten kunne de oppklare eventuelle misforståelser eller forklare spørsmålene hvis noen av deltakerne ikke forsto dem.

– De aller fleste respondentene besvarte undersøkelsen sammen med en forsker eller en støtteperson, forteller Melbøe.

– Det kan ha bidratt til at de kanskje har svart ja litt oftere, fordi de ønsker å fremstå som positive.

Melbøe viser til at personer med utviklingshemming generelt har større selvbestemmelse på hverdagssysler enn på store livsområder som hvor de skal bo, hvem de skal bo med og hvem som skal jobbe for dem.

– Det vil si at den største utfordringen for personer med utviklingshemming handler om begrenset mulighet for selvbestemmelse generelt sett, og ikke om kjønnsforskjeller, understreker hun.

– Funnene våre viser at graden av opplevd selvbestemmelse blant personer med utviklingshemming fortsatt er svært begrenset på mange områder i livet, sier hun.

Selvbestemmelse som politisk mål

Odd Morten Mjøen er førsteamanuensis ved Institutt for psykisk helse ved NTNU. I 2019 disputerte han med avhandlingen «Å arbeide i noens hjem. Ideologi og praksis i bofellesskap for personer med utviklingshemming».

Mjøen understreker at han ikke selv har brukt kjønnsperspektiver i sin forskning.

– Men i forbindelse med prøveforelesningen til doktorgraden drøftet jeg hvordan kjønnsperspektiver kan virke inn på kommunale tjenester, altså hvordan kjønnsperspektiver kan påvirke hvordan politiske idealer ble realisert i møte med praksis.

Han viser til at selvbestemmelse for personer med utviklingshemming har vært et uttalt politisk mål i Norge som har blitt mer vektlagt de siste 20 årene.

– Jeg tror nok personer med utviklingshemming har fått større selvbestemmelse totalt sett. I størst grad fram til 2000-tallet, men undersøkelser viser en reduksjon i selvbestemmelse på enkelte områder i årene siden da, sier han.

– Samtidig er det mange, særlig personer med sterkt nedsatt funksjonsevne, som er avhengige av personlig assistanse for å delta på aktiviteter som de kan velge selv. Men mange får ikke den hjelpen de trenger og da blir jo muligheten til selvbestemmelse også begrenset.

Viktig å få uttrykke kjønnsidentitet

Også Mjøen tror graden av selvbestemmelse for personer med utviklingshemming kan variere ut fra kjønn.

– Det er forskjell på sosiale normer for kvinner og menn. Samtidig ser vi at for personer med utviklingshemming har kjønnet en tendens til å forsvinne. Du blir først og fremst oppfattet som en person med en funksjonsnedsettelse, understreker han.

– Sosialt kjønn handler om å skape en kjønnsidentitet. Og hvordan realiserer du deg som kjønn hvis du for eksempel er mann på en institusjon omgitt av kvinnelige hjelpere?

Begrepet normalisering har vært mye brukt i forbindelse med personer med utviklingshemming

Dette kan tenkes å bli enda mer problematisk hvis du har en flytende kjønnsidentitet, mener Mjøen.

– Særlig fordi begrepet normalisering har vært mye brukt i forbindelse med personer med utviklingshemming.

– Siden 1990-tallet har målet vært at personer med utviklingshemming skulle leve så «normalt» som mulig; ha en vanlig jobb og gå på vanlig skole. Kort sagt: Ha et livsløp mest mulig likt «folk flest», sier han.

Hvis du har en utviklingshemming og i tillegg en kjønnsidentitet som avviker fra hva som blir sett på som normalt kan det påvirke muligheten til å uttrykke og realisere denne identiteten – noe som kan oppleves som et essensielt menneskelig behov å uttrykke.

Les også: Trodde homofili var psykose

Manglende perspektiv på kjønn

– En hovedutfordring for personer med funksjonsnedsettelser er at de primært blir sett på som funksjonshemmet eller utviklingshemmet, og ikke som jente eller gutt, kvinne eller mann, sier Line Melbøe ved UiT.

– Dermed får de liten tilgang til ulike kjønnsroller og mulighet til å utvikle noen kjønnsidentitet.

Melbøe etterlyser derfor interseksjonalitet i forskningen på området: Hva slags type aktiviteter får eksempel en gutt med utviklingshemming tilgang til når de fleste som jobber i sektoren er kvinner? Eller hvordan påvirkes jenter med funksjonshemming av de ekstreme kroppsidealene jenter møter i dagens samfunn, spør hun.