– Endometriose er en tilstand der man finner vev som ligner på livmorslimhinnen utenfor livmor, sier Guri Bårdstu Majak, seksjonsleder for gynekologisk avdeling ved Oslo Universitetssykehus.
Rammer rundt én av ti
Det finnes ikke helt sikre tall på hvor mange som har tilstanden, men mye tyder på at rundt én av ti kvinner har endometriose.
Men det er ulikt i hvor stor grad de er plaget av tilstanden.
– For mange er det nærmest invalidiserende, i alle fall i deler av måneden. Det påvirker evnen til å delta i arbeidsliv og på skole, og for noen hindrer det dem i å få barn når de ønsker det.
Nettopp fordi det er så smertefullt, og krever mye av samfunnet i form av sykemeldinger, fravær fra skole og arbeid, og sykehusopphold, er det viktig å forske mer på tilstanden, mener Majak.
– Det er mange gode argumenter for at kvinner personlig og samfunnet generelt ville vunnet mye hvis man var bedre på å behandle endometriose.
Savner ny kunnskap
Mye av kunnskapen man i dag har om endometriose er gammelt nytt, selv om det også publiseres mye ny forskning på tilstanden.
– Vi står litt fast i feltet. Det var John Sampson som i 1921 utviklet teorien om hvorfor noen får endometriose. I dag vet vi at mye av teorien hans ikke stemmer, men vi vet fortsatt ikke nøyaktig hvorfor noen får dette vevet utenfor livmoren, sier Majak.
Det påvirker evnen til å delta i arbeidsliv og på skole, og for noen hindrer det dem i å få barn når de ønsker det.
– Vi henger altså fast i noe som ble publisert for 100 år siden. Selv om vi vet at det ikke stemmer, har vi ingen ny forskning som kan si med sikkerhet hvordan endometriose oppstår og dermed heller ikke hvordan det kan behandles på andre måter enn vi gjør i dag.
– Mange av studiene på endometriose har ikke så høy kvalitet som vi skulle ønske. Det skyldes at de fleste har få deltakere, heterogene pasientgrupper, og dermed ikke nok gjennomslagskraft.
Vil ha bedre diagnostisering og behandling
Majak er særlig nysgjerrig på forskning om hvordan tilstanden oppstår og klare tall på hvor mange som er rammet av endometriose. Men mest av alt ønsker hun forskning på behandling uten for store bivirkninger.
Behandlingene som finnes for tilstanden er enten hormonell eller kirurgisk. Majak trekker frem at kvinner som går på hormonell prevensjon for å lette på smertene, ikke kan bli gravide uten å slutte på behandlingen.
– Jeg ønsker meg en behandling som fungerer og som ikke gjør det umulig å bli gravid samtidig som man blir behandlet.
For å sette diagnosen må man ta prøve av vevet utenfor livmoren, som krever et kirurgisk inngrep.
– Vi trenger nye verktøy som gjør det lettere å diagnostisere uten å operere, for eksempel ved å ta en blodprøve.
Vi vet fortsatt ikke nøyaktig hvorfor noen får dette vevet utenfor livmoren.
Mangel på enkel diagnostisering av endometriose gjør at det er vanskelig for kvinnene å henvises videre fra fastlegen, tror Majak.
– Jentene og kvinnene kommer til fastlegen med smerter som ofte er knyttet til menstruasjonen. Det er vanlig med litt smerter for alle som menstruerer, men det kan være vanskelig for pasienten å gi uttrykk for hvordan deres smerter oppleves.
– Så lenge fastlegen ikke har en objektiv måte å stille diagnose, blir det ofte forsinkelser. Man har ikke noen klare kriterier for diagnosen eller for når man skal henvise.
Tror både genetikk og miljø spiller inn
Også overlege Ingrid Marie Ringen på kvinneklinikken ved St. Olavs hospital mener et sentralt forskningsspørsmål er å finne ut hva endometriose kommer av.
– Det er viktig å belyse spørsmålet om hvorfor endometriose oppstår som en betennelseslignende tilstand hos noen kvinner, men ikke hos andre.
Det foregår en del grunnforskning på hvorfor det er slik, påpeker hun.
– Man tror en kombinasjon av både genetikk og miljøfaktorer bidrar til at endometriose oppstår. Det er slike sammenhenger man ønsker å identifisere for deretter å kunne finne nye behandlingsmetoder.
Men i likhet Majak, mener Ringen at det er vanskelig å rekruttere mange nok pasienter i studier til å trekke sikre konklusjoner av resultatene.
World Endometrosis Society, verdensforeningen for endometriose, jobber imidlertid med å koble fagmiljøer innen endometriose verden over sammen. Slik kan de samle større datamateriale, forklarer Ringen.
– Mye av forskningen på grunnivå er i en tidlig fase, og det vil ta tid å få resultater av disse studiene.
Bedre kirurgi og diagnostikk
I tillegg til årsakene til endometriose, forskes det også på diagnostikk, behandling og fertilitet. Blant annet forskes det nå på andre typer smertebehandlinger og å utvikle ny type hormonbehandling.
Det nyeste innen endometriose som behandlere tar i bruk, er en justering av hva som er optimal kirurgisk behandling, forklarer Ringen.
Mye av forskningen på grunnivå er i en tidlig fase, og det vil ta tid å få resultater av disse studiene
– Man spør seg hvor mye mild endometriose det er riktig å fjerne kirurgisk. Og ved alvorlig endometriose er det utviklet en stadig mer konservativ kirurgisk teknikk for å redusere alvorlige komplikasjoner og senskader.
– Ultralyddiagnostikk for endometriose har også blitt mye bedre, men undersøkelsen krever en trenet undersøker. Det gir mulighet for å identifisere alvorlig endometriose på et tidligere tidspunkt. Det gir også bedre rettet og bedre planlagt kirurgi.
Bør inn i seksualundervisningen
Ringen mener kunnskapen om endometriose kan bli bedre på mange nivåer.
– Det er viktig at folk vet hva som er akseptable menstruasjonssmerter og hva som ikke er det. Og når skal menstruasjonssmerter utredes?
– Denne informasjonen bør høre til i seksualundervisningen i skolen, slik at det er et naturlig tema å ta opp. Unge jenter som hemmes av menstruasjonssmerter i hverdagen må vite når og hvor de kan få hjelp.
Det er viktig at folk vet hva som er akseptable menstruasjonssmerter og hva som ikke er det.
Her er det viktig at helsesykepleiere har god kunnskap om tilstanden, mener hun.
– Endometriose er et prioritert emne i fagmiljøet, og mulig enda mer nå, etter fjorårets brede dekning av problemstillingen i media.
Studenter etterspør kunnskap
Også Kim Roger Rydeng, gynekologspesialist ved Universitetssykehuset Nord-Norge i Tromsø, mener kunnskapen om tilstanden bør økes både hos dem det rammer og i helsevesenet.
Han trekker frem økt undervisning i skolen rettet mot jenter i 12–15-års alderen, lett tilgjengelige informasjonskilder på nett og en app for å lettere strukturere symptomene sine.
Det er rimelig at undervisningen om endometriose får større plass i lege- og helsesykepleierutdanningene, nettopp fordi det rammer så mange kvinner, påvirker livskvalitet og har store personlige og samfunnsmessige kostnader, mener Rydeng.
– For vår del i Tromsø er undervisning om endometriose noe studentene selv har etterspurt mer av gjennom kursevalueringer. Det arbeider vi med å få til.
Forsinket diagnostikk forkledd som kunnskapsløshet
Rydeng mener det finnes ganske mye kunnskap om forekomst, relevant utredning og behandlingsmuligheter.
– Men selv om tilstanden har noen karakteristiske symptomer, altså menstruasjonsrelaterte smerter som det mest typiske, er det mange symptomer og funn som er diffuse og lite spesifikke.
Han påpeker at det fører med seg en viss risiko å ta vevsprøver av en pasient i narkose for å stille endelig diagnose.
– Det foreligger relativt sett ufarlige behandlingsmuligheter. Derfor er det vanlig å forsøke disse ved mistanke om endometriose før man har diagnosen bekreftet.
– Det medfører en naturlig forsinkelse av den endelige diagnostikken. Noen ganger fremstilles forsinkelsen litt unyansert som kunnskapsløshet og manglende interesse.
Noen ganger fremstilles forsinkelsen litt unyansert som kunnskapsløshet og manglende interesse.
Rydeng forklarer at den mangelfulle forståelsen for årsaken og utviklingen av endometriose noen ganger preger behandlingstilbudet.
– Det kan være utfordrende å gi god nok behandling til pasienter som har dårlig effekt av hormonbehandling eller av forskjellige årsaker ikke kan ta det.
– Man jobber både faglig og forløpsrettet for å gi et bedre tilbud til denne pasientgruppen.
Pasienter har stått frem
Majak ved Oslo Universitetssykehus synes det er utfordrende at så få kjenner tilstanden.
– Kjærester, foreldre eller lærere, som er kvinnens nærmeste når tilstanden oppstår, har ikke hørt om endometriose selv om den er like vanlig som diabetes.
Også for leger er kunnskapen mangelfull, tror Majak.
– Det er et tema det virker som mange er interessert i å lære mer om, og det er positivt. Men på legeutdanningen er det satt av 60 minutter til å snakke om dette.
– Dette er for lite til at man kan forvente at fastleger kan nok om endometriose.
Grunnen til at mange likevel har fått øynene opp for tilstanden i dag, er at flere pasienter har gått ut i mediene med sin historie.
– Heller enn at det har kommet noe nytt på forskningsfeltet, tror jeg endometriose har fått mer oppmerksomhet fordi flere har turt å snakke høyt om det
Ikke satt av penger til
For å få den kunnskapen Majak ønsker seg, trengs det forskningsmidler, mener hun.
– Forskning styres i stor grad av hva som finansieres.
Innen medisinske tilstander finansieres mye forskning av legemiddelbransjen, forklarer Majak.
– Endometriose har ikke vært så aktuelt for bransjen fordi man kun bruker hormonell prevensjon og vanlige smertestillende som behandling. Det er kjent på markedet fra før.
Heller ikke fra det offentlige er det satt av penger til endometrioseforskning, selv om Majak håper det er en endring på gang nå.
Forskning styres i stor grad av hva som finansieres.
– Men det er fortsatt ikke øremerket en betydelig sum som vi som jobber med pasientgruppen merker noe til.
Hun mener at for å få banebrytende studier som kan føre til bedre behandling av tilstanden, trengs det langsiktig finansiering.
– Det synes jeg det offentlige bør stå for i Norge, og ikke firmaer eller interesseorganisasjoner.
Hadde man hatt mer kunnskap om hvor mange tilstanden rammet og hvilke aldersgrupper, ville man også fått mer støtte til forskning, tror Majak. Man vet foreløpig lite om nøyaktig hvor mange som rammes i Norge.
– Det er mange som er engasjert i pasientgruppen og ønsker mer kunnskap og bedre behandling.
– Det er kompetanse og vilje i forskningsmiljøene, og med finansiering tror jeg vi kunne hatt mange svar på kort tid.
